Topper Zeb 💫

Dank jullie wel...vanaf mijn wolkje!

Updates 

Laatste update zondag 21 juli 2024

Met een flits en een donder onderweg naar zijn eigen wolkje...

De wind stak op, de bladeren waaiden plots in het rond. De donkere wolken waar we zo lang voor gevreesd hebben, pakten zich in razend tempo samen. Een flits, een donder en Zeb vertrok naar zijn eigen wolkje... Vlak daarna werd het windstil, een stilte waaraan we moeten zullen gaan wennen. Hoe pijnlijk en oneerlijk het ook voelt.

Zeb💫 is niet meer bij ons, we hebben hem zaterdagavond in rust moeten laten gaan. Het was goed geweest, moe gestreden, maar gelukkig nooit echt geleden. 

Tot aan het laatste moment was hij vrolijk en strijdbaar, nooit geklaagd of de moed verloren. De afgelopen maanden hebben we, naast alle zorg die nodig was, kunnen genieten van mooie momenten met zijn vriendjes & familie. Weekendjes weg en uitjes met onze naasten, zijn geliefde zwemavonturen en logeren tussen de giraffen en andere wilde dieren. Hiervoor zijn wij enorm dankbaar. 

Een speciaal woord van dank aan alle zorgteams, medisch specialisten en iedereen die zijn of haar steentje heeft bijgedragen om de laatste periode van Zeb 💫 zo mooi mogelijk te maken.

De komende tijd gaan we ons richten op zijn afscheid, een periode van rouw en verwerking en we hopen dit in alle rust te kunnen gaan doen. 

We vragen de media dan ook om gepaste piëteit te hanteren. 

Anke & Chris 💜

Update donderdag 9 mei 2024

Alles is anders en toch is alles nog hetzelfde...

In elk geval voor Zeb die nog steeds het energieke lieve toffe kereltje is zoals hij was voordat we naar Rome vertrokken. Nog steeds zo lang mogelijk in onwetendheid, zodat hij zo lang mogelijk nog onbezorgd een kind kan zijn.

Tot ons grote verdriet zal dit sneller ten einde komen dan we hadden gehoopt en voorzien met onze reis naar Rome. 
De harde realiteit is dat de ziekte ons te snel af is geweest en weer een manier had gevonden om onder de behandeling uit te komen en zich in de tussentijd heeft verspreid en we Zeb niet meer beter kunnen maken.
We vertrokken naar Rome met een veel hoop en vertrouwen en zijn teruggekomen met een toekomst zonder perspectief.

Normaal zal ons leven nooit meer zijn, maar we hopen dat iedereen het respecteert dat wij nog zo normaal mogelijk proberen te leven zo lang dit ons gegund is en we Zeb gewoon kind kunnen laten zijn, wat hij zo ontzettend verdient. Zodat we nog zoveel mogelijk samen kunnen genieten.

Met liefdevolle groet,

Anke, Chris en Zeb

Update zondag 7 april 2024

Hierbij weer even een update; Wij zijn aangekomen in Rome waar de dag na aankomst de behandeling volgens planning in het ziekenhuis startte. 


In de eerste week kregen we meteen een grote klap te verwerken, de uitslagen van de scans waren slecht, wat het traject nog onzekerder maakt. 

Dit hadden we niet zien aankomen maar bevestigde dat er geen tijd te verliezen was of is. 
Gelukkig kon de behandeling wel doorgaan en deze startte dan ook meteen.

In het ziekenhuis geldt een één ouderbeleid, waarbij je om de drie dagen mag wisselen. Het was dan ook niet ideaal dat je na zo een vervelend nieuws moet zeggen tot over drie dagen. Maar gelukkig kun je tegenwoordig videobellen, dat maakt het een stuk makkelijker.

De komende dagen horen we hoe de gemodificeerde cellen tot dan toe door het lichaam worden geaccepteerd. En voordat we huiswaarts keren krijgen we nog de uitslag wat het effect van de behandeling op de kankercellen is. Het worden dus nog heel spannende tijden.

De behandeling in Rome begon met een chemotherapie die hij goed heeft doorstaan. Van de hoofdbehandeling, het toedienen van de gemodificeerde cellen, waren in het begin nog geen bijwerkingen te verwachten. 
Inmiddels zijn hier de negatieve bijwerkingen ook begonnen maar hoe dit gaat uitpakken weten we nog niet, dit blijft dus nog spannend. 
Het is dan ook te hopen dat hij een beetje OK is op zijn verjaardag (maandag 8 april).

Om te voorkomen dat hij iets oploopt mag hij zijn kleine kamertje niet af. Hij begrijpt dit, maar neemt niet weg dat hij het erg stom en vervelend vindt.

Tot zover de update voor dit moment!

Groetjes uit ItaIië, Anke, Chris en Zeb


Zeb, Anke & Chris zijn vertrokken naar Rome!


Het is zover, het gezin is zondag 17 maart vertrokken richting Rome. De vlucht is goed verlopen en de behandeling is afgelopen maandag gestart met een reeks aan onderzoeken! Vanaf nu kunnen ze vooruitkijken en hopen we dat de behandeling gaat brengen waar we allemaal op hopen en de schouders voor eronder hebben gezet.

Benefietdag Red Topper Zeb groot succes!

De vriendengroep van Chris bedacht zich geen moment en pakte zich samen om een benefietdag op Laar te organiseren en dit was een enorm succes en bracht een prachtig bedrag van € 36.516,92 op!

Onderstaand de aftermovie:

 

Actiedag Samen voor Zeb - OBS Molenakker

  • IMG_6675
  • IMG_6669
  • IMG_6673
  • IMG_6671
  • IMG_6667
  • IMG_6665
  • IMG_6663
  • IMG_6661
  • IMG_6659
  • IMG_6658
  • IMG_6657
  • IMG_6656
  • IMG_6650
  • IMG_6648
  • IMG_6655

 


Terug naar overzicht

21-02-2024

Het streefbedrag is behaald! Maar we zetten door voor het bredere goede doel en de strijd tegen neuroblastoom!

Q. Het streefbedrag is behaald, gaan jullie gewoon door met de inzameling en gaan alle activiteiten dan door?

A. Ja, we zetten de actie gewoon door. Er zijn enorm veel geweldige initiatieven opgestart, dit gaat allemaal zeker door. Er kan ook nog gewoon gedoneerd worden. Het is nog steeds belangrijk dat we veel geld binnenhalen voor onderzoek en behandeling van Neuroblastoom Kinderkanker en eventuele vergelijkbare gevallen (kinderen) die in aanmerking komen voor niet-vergoede behandeling in het buitenland. In de statuten van de 'Stichting Red Topper Zeb' is vastgelegd wat er met de gelden gebeurt die overblijven na de afronding van het traject van Zeb. De statuten zijn op aanvraag beschikbaar.



Terug naar overzicht


Video's